Una de cada 20,000 personas en todo el mundo nace con una condición genética llamada albinismo, y uno pensaría que la gente debería ser consciente de ello a estas alturas, dado lo fácilmente accesible que es la información hoy en día. Sin embargo, sigue existiendo un gran estigma en torno a esta enfermedad, especialmente en lugares donde las personas con esta condición destacan entre la multitud y hacen girar las cabezas por todas las razones equivocadas, como África o Asia. En China, el albinismo se considera una maldición o una carga social y económica agobiante, por lo que muchos niños nunca llegan a tener un hogar cariñoso tras llegar a este mundo. Hace unos 16 años, una niña fue abandonada en un orfanato de China porque tenía un aspecto diferente y estaba predestinada a no tener futuro o, al menos, a tenerlo muy difícil.
El albinismo es una condición genética hereditaria causada por la falta de melanina, el pigmento que se forma en la piel, el cabello y los ojos. Se da en todos los grupos étnicos y raciales y los niveles de pigmentación pueden variar según su tipo. Puede incluir diversas complicaciones en la piel y la vista, por lo que los albinos tienen que ser extremadamente cautelosos. Xueli sólo tiene entre un ocho y un diez por ciento de visión, por lo que sus ojos son extremadamente sensibles a la luz brillante. Como no puede mirar directamente a la luz, verás que la fotografían con los ojos cerrados en la mayoría de las fotos. Junto a una de sus fotos en Instagram, Xueli comparte su experiencia:
"Casi nunca abro los ojos durante las sesiones de fotos, porque la luz es casi siempre demasiado brillante. Cuando abro los ojos, casi siempre los aprieto...".
La hermana de Xueli, Yara, que gestiona sus redes sociales y de vez en cuando fotografía a Xueli, dijo a Bored Panda:
"Trabaja como modelo para crear conciencia sobre el albinismo y para mostrar a los demás que las personas con discapacidad también son "normales" y pueden participar perfectamente en la sociedad".
Xueli compartió su propia historia con la BBC. Se sinceró sobre cómo está cambiando la industria del modelaje:
"En el modelismo, parecer diferente es una bendición, no una maldición, y me da una plataforma para concienciar sobre el albinismo.
Todavía hay modelos que miden dos metros y son delgadas, pero ahora las personas con discapacidades o diferencias aparecen más en los medios de comunicación y eso es genial, pero debería ser normal. Los modelos con albinismo suelen ser estereotipados en las sesiones fotográficas para representar a ángeles o fantasmas y eso me entristece. Sobre todo porque perpetúa esas creencias que ponen en peligro la vida de los niños con albinismo en países como Tanzania y Malawi".
Xueli está representada por una revolucionaria agencia de talentos, Zebedee Management, que se centra en las personas con discapacidades y diferencias visibles. La agencia intenta cambiar las reglas del juego en la industria de la moda, la publicidad y otros medios de comunicación para que sus campañas sean tan diversas como nuestra sociedad.
Zebedee Management escribe en su página web: "La discapacidad se ha dejado a menudo fuera del debate sobre la diversidad, y a menudo recibimos convocatorias de casting que buscan la 'diversidad', pero sin mencionar la discapacidad. La discapacidad parece ser el último tabú; sin embargo, queremos cambiar esto. Queremos que sea la norma que la publicidad que utiliza a personas con discapacidad se convierta en algo habitual".
Puedes leer más historias inspiradoras y que invitan a la reflexión sobre los talentos representados por Zebedee Management en Bored Panda aquí.
Cuando Xueli no está posando delante de un lente para marcas y fotógrafos de talla mundial o conquistando pasarelas, tiene muchas otras actividades a las que dedicar su tiempo. Su hermana ha nombrado algunas:
"A Xueli le gusta sobre todo llenar sus días con deportes (como la escalada), hacer ganchillo y ver vídeos informativos en YouTube. Conoce muchos hechos extraños y le encanta filosofar sobre la vida con otras personas".
Xueli es un ejemplo de que tus diferencias y discapacidades no deben impedirte disfrutar de las posibilidades que ofrece el mundo.
Xueli utiliza el modelaje para hablar del albinismo porque se niega a aceptar la desigualdad y quiere "cambiar el mundo". Dijo a la BBC:
"Quiero que otros niños con albinismo -o con cualquier forma de discapacidad o diferencia- sepan que pueden hacer y ser todo lo que quieran. En mi caso, soy diferente en algunos aspectos pero igual en otros. Me encanta el deporte y la escalada y puedo hacerlo tan bien como cualquier otra persona. La gente puede decir que no puedes hacer cosas, pero sí puedes, sólo tienes que intentarlo".
